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源于母爱,她甘心守护星星的孩子
发布时间: 2018/01/12     来源: 淮南网
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  日前,记者从市文明办获悉,由中央文明办主办、中国文明网承办的“我推荐我评议身边好人”活动2108年1月网络点赞评议正式开始。由淮南推荐的黄薇入围候选名单,成为助人为乐类19号候选人。

  身为孤独症患者母亲的黄薇,创办了淮南市孤独症家长联谊会。10年来,她用真情付出守护着孤独症患儿,用无私大爱温暖着身边的每一个人。说起和孤独症患儿的缘起,还得说起黄薇的大儿子。2003年儿子被确诊为孤独症患者,为了给孩子治病,她毅然辞去了待遇优厚的工作,带着孩子走遍了北京、上海、广州等全国知名的大医院及孤独症康复训练中心。然而高昂的费用、在外的不便让她无奈地再次选择回到淮南。但当时淮南并没有针对孤独症患儿的康复训练机构。黄薇只能依靠多年来陪伴孩子治疗学习到的康复训练知识,在家里给孩子做康复。她还利用业余时间,潜心学习孤独症儿童康复训练理论,研究训练规律和方法。持之以恒的学习,为她积累了大量的知识和能力储备。

  在外求医时她结识了淮南其他孤独症患儿家长,了解到这些孤独症家庭的身心疲惫与孤立无援。有些家庭为了给孩子治病一贫如洗,有些家庭由于生计只能将孩子交由老人带,康复效果不理想。面对同样的困境,黄薇尽力给其他家长们以帮助,她的细心、耐心、爱心以及专业感动了许多家长,大家都纷纷劝说:“黄薇,不如你在淮南开一家孤独症儿童康复机构,有你在,我们放心!”说的人多了,黄薇便有些动心。直到2007年,黄薇和儿子去探望淮南一名生病的孤独症儿童。小朋友家里年久失修的破瓦房、家徒四壁的萧索景象让黄薇潸然泪下,小朋友母亲的辛酸与无助让她坚定了创办康复机构的想法。

  2008年,在家人以及亲朋好友的帮助和支持下,黄薇正式创办了“淮南市孤独症家长联谊会”。成立初期,黄薇仅有手里的那一纸批文和几个志同道合的孤独症儿童家长。为了让孤独症患儿能够有一个良好的康复环境和专业的康复训练,她一方面千辛万苦地租赁场地、装修布置、添置训练设施、购置生活设施,一方面加大专业教师培训和招聘。而这所有的投入都是黄薇自掏腰包。“当时就是想把这件事情做起来,想让淮南的孤独症患者有个家。”为了实现这个想法,记不清有多少次直到深夜,她才拖着疲惫的身躯回家。

  “要做就要把它做好!”黄薇深刻认识到专业和权威对做好患儿康复训练的重要性。为此,她费尽周折与北大六院(全国权威精神疾病医院)取得联系,并与其建立了长期合作关系,聘请了著名的贾美香教授为名誉教授,实现每年定期坐诊,来淮为患儿诊断,为家长答疑解惑。她还花了大量的时间和精力培养康复训练的老师,出资让老师们“走出去”,进行系统学习、考取康复师资格证,不断充实学校的师资力量。

  10年来,在黄薇的苦心经营下,联谊会已发展成为淮南市成立最早、规模最大、基础最扎实、社会反响最强烈的孤独症康复训练AAA级社团组织,填补了淮南市孤独症康复训练的空白。收治的孤独症患者从最初的几人到现如今的128人,专职教师也从1名发展到20名,已累计培训患儿和接受咨询服务1000余人次。孤独症家长联谊会,真正为孤独症患者建起了一个温馨的家。

  黄薇自己也是患儿母亲,所以她对所有的患儿家庭有着更深的理解,竭尽全力为患儿家庭提供帮助,有效缓解了患儿家庭的实际困难。联谊会始终坚持公益属性,不向患者家庭收一分钱。由于是孤独症康复训练定点机构,每个10周岁以下的孩子,联谊会能享受国家补贴1万元,对于10周岁以上的,黄薇在没有国家补贴的情况下,不收一分钱,把最好的服务带给患儿,把最大的困难留给自己。这些年累计免收患儿费用280人次,减免费用240万元。

  “孤独症患者家长普遍有种担忧,需要终身陪护的孩子在自己去世后该怎么办?所以我们在康复训练的同时加强了对孩子的技能训练,希望他们能掌握一定的生活技能,也希望社会能慢慢接受他们,为孤独症患者提供一定的空间,让他们的未来有更多的可能。”黄薇介绍道,联谊会今后会逐步加强孩子的技能训练,并不定期开展自闭症宣传活动,让社会群众更加了解这个群体,对这个群体有更多的包容、理解和帮助。

  多年来,黄薇还通过和社会志愿者对接的方式,让志愿者为孩子们送去温暖和帮助。“我想让社会知道,孤独症患者需要善意和温暖,更想让孩子们知道,他们并不孤单。”

  10年来,联谊会先后被授予“全省社会力量开展残疾人儿童康复工作先进单位”、“全省民生工程孤独症工作训练定点机构”、“安徽省保护未成年人十大事件”、“中国青年志愿服务项目大赛”银奖、“十佳江淮优秀志愿服务项目”等十余项荣誉称号。2017年,黄薇先后被评为“淮南好人”、“安徽好人”。

  这就是黄薇,她陪伴、守护着“星星的孩子”,努力为这些“星星的孩子”创造一个美好的未来。了解了黄薇的事迹,想给她投上一票,请登陆http://aaq.wenming.cn/survey/candidateDetail/590959,目前网络投票活动已开始,市民朋友用手机下载“文明中国”APP,“中国好人榜”评议展示页面,网友可通过点击候选人浏览详细事迹进行留言评议,或扫描“中国好人榜”评议展示页面中的二维码下载APP为守护“星星的孩子”的妈妈投上宝贵的一票吧!

淮南新闻网 编辑:徐晓彤
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